Família faz rifa para ajudar criança com doença rara

Uma família de Castro está
realizando a venda de rifas para adquirir adaptadores ao menino Vicente
Strapasson Gomes, de um ano e onze meses. Ele tem uma doença rara chamada
Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família está buscando ajuda para trazer mais
facilidade à rotina do menino, que depende de cuidados 24 horas por dia.

A fisioterapeuta de Vicente, Vania
Correia, explica que a AME é uma doença rara, degenerativa, que interfere na
capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos
neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais, assim como
respirar, engolir e se mover. “Ela é dividida em tipos. A do caso de Vicente é
a mais rara e grave, tipo 0”, explica Vania.

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Nesta categoria, os sintomas surgem
ainda no pré-natal, e a criança já nasce com fraqueza muscular e insuficiência
respiratória grave. 

“Ele é totalmente dependente de ventilação e está em casa
com assistência todos os dias”, relata Vania. 

Rotina
de cuidados

Mayara Strapasson, mãe de Vicente,
conta que a rotina de cuidados começa bem cedo, por volta das 06h, e segue até
tarde da noite. “Ele faz fisioterapia todos os dias e fonoterapia três vezes na
semana. Além disso, ele gosta de assistir desenhos, brincar e ouvir músicas”,
relata a mãe. Ainda, há uma música específica que o menino adora, que é ‘Do
Fundo da Grota’, do Baitaca. “Se ele puder ficar ouvindo esta música o dia
todo, a saturação vai para 100%”, conta Mayara.

A família tem plano de saúde com atendimento
domiciliar, o que permite que Vicente tenha acompanhamento 24h por dia. 

“Eles me
ajudam com a rotina alimentar, com a troca, aspiração, reposicionamento de duas
em duas horas, entre outros procedimentos”, explica a mãe.

E os custos são altos. Segundo
Mayara, eles vão de diversos medicamentos até consultas periódicas, exames e
insumos. Muitos especialistas acabam não atendendo pelo plano de saúde, o que
também gera custos.

 

Rifa

A rifa foi elaborada pelos pais de
Vicente e está sendo feita com o objetivo de arrecadar dinheiro para comprar
alguns adaptadores e melhorar a qualidade de vida do menino. A família pretende
adquirir talas extensoras, rolo de posicionamento e mesa para atividades, além
de um carrinho adaptado.

Serão feitos três sorteios no dia
15 de dezembro, de um carneiro, um leitão e um kit churrasco da Casa de Carnes
Bom Gosto. Os interessados podem adquirir cada rifa por R$ 30,00, mandando um
PIX para 153.690.369-85 e, após, enviando o comprovante para o WhatsApp (42)
99805-2774. A família também montou um Instagram, para quem deseja acompanhar o
dia a dia de Vicente www.instagram.com/diario.vicente

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