Ataxia de Friedreich: Consulta pública pode definir acesso a tratamento pelo SUS

Uma consulta pública aberta pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) está mobilizando pacientes, famílias e profissionais de saúde em todo o Brasil. É a Consulta Pública nº 101/2026, que avalia a incorporação da omaveloxolona para o tratamento da Ataxia de Friedreich em pacientes com 16 anos ou mais, através do SUS. As contribuições podem ser feitas até o dia 20 de outubro, pelo site (https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/5686/).

A proposta em análise pode mudar a realidade de centenas de famílias que convivem com a doença rara, degenerativa e progressiva. E para quem vive essa rotina, cada dia de espera pesa.

O que é a Ataxia de Friedreich?

É uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso e a coordenação motora. Entre as manifestações estão perda progressiva da capacidade de caminhar, fadiga, alterações metabólicas e cardiomiopatia. A doença compromete as atividades da vida diária e pode evoluir com fibrose, arritmias e insuficiência cardíaca — apontada por publicação científica recente como uma importante causa de mortalidade nesses pacientes.

Desabafo

A reportagem do Portal Boca no Trombone conversou com Fernanda Cenci Queiroz, mãe de Gabriel Queiroz Pereira, de 17 anos, que são moradores de Assis (SP). Fernanda Cenci contou que vive a contagem regressiva da consulta pública e, ao mesmo tempo, a angústia de ver o tratamento do filho por via judicial quase acabar.

Fernanda é presidente do Instituto Brasileiro de Ataxias. Criado em fevereiro deste ano, tem como objetivo acolhimento de famílias que vivem a ataxia e fortalecimento da comunidade na construção de políticas públicas que hoje são inexistentes para quem vive essa condição. Ela explicou que seu filho tem sintomas de perda de coordenação motora e desequilíbrio desde os 5 anos.

Em um relato emocionado, ela conta que conseguiu o medicamento há três meses, mas ele já deveria ter acabado na semana passada. Só não acabou porque ela reduziu a dose.

“Hoje eu dei dois comprimidos para ele, ele tem que tomar três, e só tinha mais dois no pote. Aí é aquela hora que você fala assim, vou reduzir para um para ter remédio para mais dois dias? Será que o remédio chega amanhã? Era para ter chegado terça-feira e não chegou”, desabafa.

Fernanda relata a dificuldade dentro do sistema: o depósito demorou 30 dias para ser liberado e o juiz ainda tem prazo para autorizar a transferência. Enquanto isso, o seu filho fica sem o tratamento. “Meu filho vai ficar sem um tratamento de uma doença grave, e está tudo legal, está tudo dentro da lei. Isso já é peso para caramba”, diz.

Para Fernanda, que está entre os poucos que conseguiram acesso ao medicamento, a situação mostra a urgência da incorporação no SUS. Nos Estados Unidos, o remédio existe há cerca de 4 anos. “Quatro anos para quem tem Ataxia de Friedreich é uma vida. Quatro anos atrás meu filho andava ainda. A gente vive em contagem regressiva. Quem já viveu uma consulta pública sabe que cada contribuição vale ouro. São 20 dias de consulta, eu já vivi 15 e estou passando os últimos cinco e isso pesa para caramba. Então fica meu apelo: se você está antes do dia 20 de outubro, por favor, participa. Centenas de pessoas com Ataxia de Friedreich precisam dessa tecnologia para viver”, pede.

Consulta

Fernanda lembrou que em setembro houve a primeira reunião do Conitec, qual negou a incorporação naquele momento. “Querem ouvir a população para depois, na segunda reunião, reavaliar a incorporação ou não”.

Como participar

A participação é aberta a toda a sociedade, não apenas a pacientes e familiares. Para contribuir é preciso estar logado no site http://gov.br

A análise da Conitec está disponível no Relatório Técnico e no Relatório para a Sociedade. Após o login, a sessão expira em 30 minutos. Em caso de mensagem de “sistema em manutenção”, atualize a página com F5 ou envie print para [email protected] com cópia para [email protected].

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