Ataxia de Friedreich: Consulta pública puede definir acceso a tratamiento por el SUS

Una consulta pública abierta por la Comisión Nacional de Incorporación de Tecnologías en el Sistema Único de Salud (Conitec) está movilizando pacientes, familias y profesionales de salud en todo Brasil. Es la Consulta Pública no 101/2026, que evalúa la incorporación de omaveloxolona para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich en pacientes de 16 años o más, a través del SUS. Las contribuciones se pueden hacer hasta el 20 de octubre, por el sitio web (https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/5686/).

La propuesta en análisis puede cambiar la realidad de cientos de familias que conviven con la enfermedad rara, degenerativa y progresiva. Y para quien vive esta rutina, cada día de espera pesa.

¿Qué es la ataxia de Friedreich?

Es una enfermedad genética rara que afecta el sistema nervioso y la coordinación motora. Entre las manifestaciones se encuentran la pérdida progresiva de la capacidad de caminar, la fatiga, los cambios metabólicos y la cardiomiopatía. La enfermedad compromete las actividades de la vida diaria y puede evolucionar con fibrosis, arritmias e insuficiencia cardíaca, señalada por una publicación científica reciente como una importante causa de mortalidad en estos pacientes.

Desabafo

El reportaje del Portal Boca no Trombone conversó con Fernanda Cenci Queiroz, madre de Gabriel Queiroz Pereira, de 17 años, que son residentes de Asís (SP). Fernanda Cenci contó que vive la cuenta regresiva de la consulta pública y, al mismo tiempo, la angustia de ver el tratamiento de su hijo por vía judicial casi terminar.

Fernanda es presidenta del Instituto Brasileño de Ataxias. Creado en febrero de este año, tiene como objetivo la acogida de familias que viven la ataxia y el fortalecimiento de la comunidad en la construcción de políticas públicas que hoy son inexistentes para quienes viven esta condición. Explicó que su hijo tiene síntomas de pérdida de coordinación motora y desequilibrio desde los 5 años.

En un relato emocionado, ella cuenta que consiguió el medicamento hace tres meses, pero que ya debería haber terminado la semana pasada. No terminó porque ella redujo la dosis.

"Hoy le di dos pastillas, tiene que tomar tres, y sólo tenía dos más en la olla. Entonces es esa hora que hablas así, ¿me voy a reducir a uno para tener medicina para dos días más? ¿La medicina llegará mañana? Se suponía que había llegado el martes y no llegó", desabafa.

Fernanda relata la dificultad dentro del sistema: el depósito tardó 30 días en ser liberado y el juez todavía tiene plazo para autorizar la transferencia. Mientras tanto, su hijo se queda sin tratamiento. "Mi hijo se va a quedar sin un tratamiento de una enfermedad grave, y está todo legal, está todo dentro de la ley. Eso ya es peso para caramba”, dice.

Para Fernanda, que está entre los pocos que han conseguido acceder al medicamento, la situación muestra la urgencia de la incorporación en el SUS. En los Estados Unidos, el remedio existe desde hace aproximadamente 4 años. "Cuatro años para quien tiene Ataxia de Friedreich es una vida. Hace cuatro años mi hijo todavía andaba. Vivimos en una cuenta regresiva. Quienes ya han vivido una consulta pública saben que cada contribución vale oro. Son 20 días de consulta, he vivido 15 y estoy pasando los últimos cinco y eso pesa para caramba. Así que mi llamamiento: si estás antes del 20 de octubre, por favor, participa. Cientos de personas con Ataxia de Friedreich necesitan esta tecnología para vivir”, pide.

Consulta

Fernanda recordó que en septiembre hubo la primera reunión del Conitec, que negó la incorporación en ese momento. "Quieren escuchar a la población para después, en la segunda reunión, reevaluar la incorporación o no".

Cómo participar

La participación está abierta a toda la sociedad, no solo a pacientes y familiares. Para contribuir es necesario estar registrado en el sitio http://gov.br

El análisis de Conitec está disponible en el Informe Técnico y en el Informe para la Sociedad. Después de iniciar sesión, la sesión expira en 30 minutos. En caso de mensaje de "sistema en mantenimiento", actualice la página con F5 o envíe print a [email protected] con copia a [email protected].

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