Família de Ponta Grossa organiza rifa solidária para tratamento de bebê com síndrome rara
Caio, de 1 ano e 1 mês, foi diagnosticado com Síndrome de West e precisa de 14 ampolas de medicação importada. Cada dose custa até R$ 1 mil
A família do pequeno Caio, de apenas 1 ano e 1 mês, morador de Ponta Grossa, está promovendo uma rifa solidária online para arrecadar recursos destinados ao tratamento de uma doença rara: a Síndrome de West, uma forma grave de epilepsia infantil.
O menino vinha sendo tratado com medicamentos disponíveis no Brasil, mas não apresentou melhora. Agora, os médicos recomendaram o uso de um medicamento importado, com aplicação via injeção — considerado o mais indicado para o quadro clínico de Caio.
A rifa pode ser encontrada clicando aqui.
Tratamento não está disponível pelo SUS
O grande obstáculo enfrentado pela família é o custo do tratamento. Segundo relato da avó do menino, cada ampola da medicação custa entre R$ 800 e R$ 1.000, e são necessárias 14 unidades apenas para a primeira fase.
Além do valor elevado, o tratamento precisa ser iniciado com urgência para evitar a progressão dos sintomas neurológicos. No entanto, o medicamento não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que obrigou a família a buscar apoio da comunidade.
“Tentamos os medicamentos disponíveis no Brasil, mas não tivemos resultado. Agora surgiu uma nova possibilidade com essa medicação importada, e estamos correndo contra o tempo”, disse a avó.
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Como ajudar
Para arrecadar os valores necessários, a família organizou uma rifa online e está divulgando a campanha pelas redes sociais e aplicativos de mensagens. Interessados em ajudar podem entrar em contato diretamente com a família pelo número (42) 9962-7973.
“Qualquer valor, qualquer ajuda ou até mesmo o compartilhamento da rifa já é uma grande contribuição. Estamos fazendo o possível para que o Caio tenha uma chance de melhora”, concluiu a avó emocionada.
O que é a Síndrome de West?
A Síndrome de West é uma encefalopatia epiléptica rara que atinge bebês, geralmente nos primeiros meses de vida, causando espasmos infantis, regressão no desenvolvimento e alterações no eletroencefalograma (EEG). O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são fundamentais para minimizar os impactos no desenvolvimento neurológico da criança.
