Uma batalha judicial está em curso para garantir que Bernardo Miguel, um garoto de oito anos diagnosticado com amiloidose hereditária, receba a medicação necessária para o seu tratamento. A família enfrenta um obstáculo após uma decisão liminar ter negado o fornecimento gratuito do medicamento Vyndaqel, crucial para a condição rara que afeta tanto os tecidos nervosos quanto cardíacos.
A mãe de Bernardo, Talita Cumi, se desdobra vendendo doces para arcar com os custos do plano de saúde e agora luta para reverter essa decisão que limita as opções de tratamento para seu filho. O Vyndaqel, utilizado por Bernardo e também por seu pai, que compartilha da mesma doença, tem um custo elevado, girando em torno de R$ 30 mil por caixa, e é indicado apenas para maiores de 18 anos devido à natureza da doença.
Bernardo é reconhecido como o primeiro caso infantil de amiloidose hereditária no Brasil. Em uma conversa anterior com o site Banda B, a família compartilhou os desafios enfrentados para custear o tratamento. Desde que começou a usar o medicamento, ainda em fase experimental, o menino apresentou uma melhora significativa em sua condição.
No entanto, a Justiça determinou que a Unimed, operadora do plano de saúde da criança, não é obrigada a cobrir o custo do remédio. A decisão fundamentou-se na alegação de que a situação de Bernardo não se enquadra nas exceções previstas para cobertura obrigatória, que incluem tratamentos domiciliares e medicamentos destinados a tumores e câncer.
A Unimed Curitiba se manifestou afirmando que além dos critérios exigidos para a cobertura obrigatória, o medicamento não possui comprovação científica de eficácia. Em nota oficial, a empresa destacou que o tratamento solicitado não atende aos requisitos estabelecidos e é considerado experimental.
Enquanto isso, a Secretaria de Saúde do Paraná (SESA) foi contatada pela Banda B e esclareceu os critérios necessários para que pacientes possam receber o medicamento destinado ao tratamento da amiloidose hereditária. Segundo informações da SESA, o protocolo atual é exclusivo para pacientes maiores de 18 anos com diagnóstico confirmado da doença.
A Secretaria enfatizou ainda que decisões sobre a inclusão ou exclusão de novos medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) são prerrogativas do Ministério da Saúde. A Banda B já entrou em contato com o ministério e aguarda um retorno sobre essa questão.
A mãe Talita expressou sua frustração com a situação: “Bernardo ainda tem 18 dias de medicamento restante e ele melhorou consideravelmente desde o início do tratamento. Apesar da natureza degenerativa da doença, ele conseguiu estabilizar sua condição. É angustiante ver uma justiça que antes lhe deu esperança agora negar o direito à vida.”
A advogada da família, Aline Pereira, informou que estão preparando um recurso na tentativa de reverter essa decisão judicial e garantir a continuidade do tratamento necessário para Bernardo.
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